di
Dario Lo Scalzo
20-12-2010
La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa progressiva, è una malattia terribile e devastante per chi ne viene colpito ma anche per le famiglie del malato. Solamente un'assistenza domiciliare specializzata e interventi ospedalieri professionali possono garantire a una persona affetta da SLA la dignità ed una migliore qualità di vita. È questo il proponimento di Viva la Vita, così come di altre associazioni italiane che si occupano di tale morbo.
“Combattiamo per dare voce a chi non l’ha più e per essere il braccio di menti vigili prigioniere in corpi immobili”.
È questa la missione portata avanti silenziosamente sin dal 2004 da Viva la Vita Onlus, associazione laica di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e di altre malattie rare. Un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale il cui obiettivo principale è quello di migliorare le condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie.
Un obiettivo che è stato ribadito ancora una volta nella serata a scopo benefico tenutasi lo scorso 1 Dicembre a Roma presso la chiesa anglicana di S. Paolo entro le Mura con un suggestivo concerto di Carmina Burana di Carl Orff eseguito dal gruppo strumentale e dal coro di MAVRA sotto la direzione del maestro Piero Gallo. Dentro la chiesa edificata in stile romanico-gotico, l’orchestra ed il coro colmano gradualmente ogni spazio al di sotto dell’abside e delle tre navate. La mimica facciale e i gesti coreografici del direttore d’orchestra indicano i tempi, accompagnano gli ingressi di strumenti e di voci.
Pianoforti, piatti, timpani, percussioni, coro, coro bianco e soli regalano vibrazioni che penetrano sino a dentro i pori della pelle del pubblico, seduto sui banchi tra mosaici, vetrate dipinte e sarcofagi. Emozioni che portano le menti a perdersi in angoli protetti ma l’irruenza della musica risveglia da quel viaggio unendolo al ricordo per ricondurlo in pochi attimi alla realtà. Il pensiero ritorna così a chi non potrà godere di quell’opera e delle sue invocazioni. Per un attimo il viso si corruccia ma rimane la speranza per quel congregarsi a sostegno dei progetti assistenziali a beneficio di chi è affetto da SLA.
Oggi la SLA è inguaribile e colpisce oltre 4000 persone in Italia. Si tratta di una malattia neurodegenerativa progressiva che attacca i motoneuroni e cioè le cellule nervose cerebrali e quelle del midollo spinale che consentono i movimenti della muscolatura. Progressivamente si arriva alla paralisi completa, alla perdita della comunicazione del malato che mantiene inalterate le proprie capacità mentali ed intellettive. È una malattia terribile e devastante per chi ne viene colpito ma anche per le famiglie del malato.
Solamente da un'assistenza domiciliare organizzata e specializzata e da interventi ospedalieri professionali e dedicati possono essere garantite ad una persona affetta da SLA la dignità ed una migliore qualità di vita. È il proponimento di Viva la Vita così come di altre associazioni italiane che si occupano di tale morbo.
La solidarietà chiama ed incontra altra solidarietà e così attraverso il concerto benefico, Viva la Vita Onlus con la collaborazione del Centro Astalli ha lanciato una campagna di raccolta fondi per finanziare un progetto di formazione professionale specializzata di alcuni rifugiati politici. Una duplice chance, da un lato quella di creare un’offerta di lavoro qualificata per i rifugiati politici nonché la loro concreta integrazione nel nostro paese, dall’altro quella di soddisfare la forte domanda di assistenza dei malati di SLA e delle loro famiglie.
Da alcuni anni, con totale presa in carico, l’associazione, si è fatta promotrice di un altro progetto di considerevole importanza, quello dell’Ospedale a domicilio che garantisce in tutta la Regione Lazio l’invio di medici specialisti a casa dei malati per cure ed esami specialistici effettuati con l’utilizzo di apparecchiature mediche direttamente presso l’abitazione (emogasanalisi, ecocardiogrammi, ecografie, doppler venoso e arterioso ed esami radiologici). Altri obiettivi raggiunti dalla Onlus quello dell’attivazione del servizio di consegna a domicilio della nutrizione artificiale ai malati così come quello del loro trasporto in ospedale.
Il cammino da percorrere è ancora lungo ma guardandosi indietro i passi in avanti effettuati sono enormi. La forza della fiducia e dell’amore nei confronti degli altri e del vivere da parte di donne e uomini semplici permettono di tracciare sentieri di fervore e coraggio, Viva la Vita.
Si può sostenere Viva la Vita Onlus
La speranza ha due figli: lo sdegno e il coraggio,
S. Agostino
